La privacidad del paciente pediátrico

By on 22/02/2017
Lourdes Tejada

Esta semana me encontré con una publicación en internet que llamó mucho mi atención y me hizo cuestionarme sobre los límites de la privacidad. En la publicación, una madre detalla la experiencia de su hijo con el cáncer. El objetivo de la publicación es, además de compartir su día a día, el dar a conocer la fortaleza del menor al pasar por la enfermedad.

A simple vista podemos pensar que es un gesto lindo y hasta terapéutico, ya que permite una salida para las emociones y sentimientos de la madre; aquí me pregunto, ¿qué pensará el niño?

Verán, lo que llama más mi atención es la foto que se eligió para acompañar la publicación. En la foto observamos a un menor de diez años, que evidentemente está pasando por los malestares del tratamiento. El lenguaje corporal del menor es de notoria incomodidad, además está ubicado junto al inodoro, dándonos a entender que tiene nauseas.

El contenido de la publicación además explica sobre el uso de pañal en vez de ropa interior, y por si no queda claro, la imagen muestra al niño sin ropa alguna, más que solo su pañal.

Al ver esta imagen, no pude evitar preguntar: ¿y la privacidad del niño? ¿el autorizó ser fotografiado en pañal, junto al baño y en un momento de malestar e incomodidad? ¿el pidió la fotografía? ¿el estará cómodo con el hecho de que millones de personas vean esta imagen de él?

Esta no es la primera vez que veo donde los padres comparten imágenes de sus hijos pasando por los malestares de la quimio, saliendo de una cirugía o recibiendo tratamiento. Entiendo los “porqués” que pueden motivar estas publicaciones, sin embargo, me parece importante compartir que los niños -y en este caso, los pacientes pediátricos- tienen derechos; y esos no desaparecen al ser diagnosticados o al ingresar a un hospital. Estos derechos deben ser respetados por todas las personas que convivan con ellos, incluyendo sus padres, personal médico, voluntarios, familiares y amigos.

En 1986 se redactó la “Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados”, la cual está vigente en todos los países europeos y sirve como referente en los demás continentes. En esta carta, se desglosan los derechos con los que cuentan los pacientes pediátricos, entre los que se destacan: el derecho a negarse a ser sujeto de investigación, cuidado o examen cuyo propósito sea educativo o informativo; ser tratado con tacto, educación, comprensión y con respeto a su intimidad. Como se puede observar, los niños y niñas tienen derecho a la privacidad y tienen derecho a negarse o rechazar ser parte de alguna situación con la que no están cómodos.

En el manual de niñez y periodismo de UNICEF, se señala (artículo 16) que todos los niños -sin importar si cuentan con una enfermedad o no- tienen derecho a la privacidad, lo cual aplica en caso de fotografías, videos, o entrevistas. Así mismo, la UNICEF agrega que hay que evitar el uso de imágenes donde se genere una “revictimización” de los niños y las niñas, en otras palabras, imágenes donde se muestren a los niños o niñas en situaciones traumáticas o estigmatizantes. Además agrega, que en caso de que se trate de menores de edad que estén en una situación de vulnerabilidad, se debe de proteger su identidad.

Si deseamos compartir experiencias, noticias, sentimientos, podemos tomar la recomendación de la UNICEF, de ser creativos y encontrar otras formas de divulgar la información, ya que como lo señalan “el mostrar imágenes de niños, niñas y jóvenes victimas en situaciones traumáticas daña y afecta su integridad, pudiendo además ocasionar secuelas insuperables en sus vidas”.

Recordemos que a nivel mundial la enfermedad del cáncer viene acompañada de una carga social enorme, llena de mitos y desinformación, por lo que él compartir imágenes de menores de edad pasando por momentos privados e incómodos, solo abona al estigma y genera una victimización de los pacientes y familiares.

Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a la intimidad y este no debe pasarse por encima. No basta la autorización de un adulto (madre, padre o tutor), UNICEF lo señala estrictamente: los niños, niñas y adolescentes deben dar su consentimiento para ser filmados o fotografiados.

Como adultos tenemos la responsabilidad de cuestionarnos si la imagen que estamos a punto de publicar expone a los menores, los estigmatiza o impacta en su intimidad.

Si aun con esta información decidimos publicar imágenes de nuestros hijos o familiares menores de edad, entonces elijamos imágenes con las que ellos estarán cómodos; imágenes que no los dañen, ni dañen su futuro. Imágenes respetuosas con sus derechos y su privacidad.

Lourdes Tejada
Presidenta en | + artículos

Titulada en Diseño gráfico y pasante de la Maestría en Acción Pública y Desarrollo Social. En su experiencia destaca el ser co-fundadora de una asociación civil y ser miembro fundador de una red de agrupaciones juveniles. Ganadora del Premio Nacional UVM por el Desarrollo Social, cuenta además con el Premio Estatal de la Juventud, el Reconocimiento a Mujer del Año de Ciudad Juárez y la mención de Mujer Líder de México.